Beste deelnemer aan de Nederlandse MS Studie,

 

De studie kende een voorspoedige start. Binnen 4 weken hadden zich al meer dan 100 mensen aangemeld. Momenteel staat de teller op bijna 200 deelnemers.

Uitbreiding studieteam

Het studieteam is inmiddels uitgebreid met Dhr. Marco Heerings, nurse practicioner MS. Marco is jarenlang als MS-verpleegkundige werkzaam geweest op de afdeling neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Vanwege zijn betrokkenheid bij patient-gericht onderzoek, ruime ervaring in de MS-zorg en wetenschappelijke speurzin is hij voor het MS4 Reseach Institute een ideale onderzoeker. Bij de MS Studie bestaat zijn bijdrage uit het telefonisch afnemen van de EDSS (Expanded Disability Status Scale) score. De EDSS score is een maat voor het neurologisch functioneren bij mensen met MS. De standaard manier om deze score af te nemen is het lichamelijk onderzoek door neuroloog of nurse practicioner. Gelukkig bestaat er sinds enkele jaren ook een telefonische versie.

 

Procedure telefonische EDSS
In het kader van de MS Studie is de procedure als volgt: mevr. Patricia Lochtenberg van het MS4RI secretariaat neemt per e-mail contact op om een afspraak te maken. Op de afgesproken dag en tijdstip belt Marco Heerings op voor het EDSS interview, dat ongeveer 20 minuten in beslag neemt.

 

Adviesraad
In de afgelopen maand is ter begeleiding van de studie een Adviesraad samengesteld. Hierin hebben zitting de neurologen Prof. Raymond Hupperts, Academisch MS Centrum Limburg, Dr. Freek Verheul, Groene Hart Ziekenhuis Gouda, Dr. Thea Heersema, Universitair Medisch Centrum Groningen en
Dr. Ruud van der Kruijk, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem.

 

Informatie verpleegkundigen en neurologen
Onlangs zijn alle MS-verpleegkundigen van het MS-netwerk via e-mail en internet over de studie geïnformeerd. Binnenkort ontvangen ze via een folder ook schriftelijke informatie. Daarnaast zullen alle MS-neurologen van de studie op de hoogte worden gesteld. Door samen een bijdrage te leveren kunnen patiënten, verpleegkundigen en neurologen er ieder op eigen wijze voor zorgen dat de studie optimale resultaten oplevert.

 

Namens het studieteam,

 

Dr. P.J. Jongen, neuroloog
Hoofdonderzoeker Nederlandse MS Studie

MS4 Research Institute